EGDI : des pratiques d’accompagnement au service de la pleine citoyenneté des personnes

18 janvier 2018

Près de 1 000 personnes, professionnels et familles, se sont rassemblées les 11 et 12 janvier 2018 à l’occasion des premiers États généraux de la déficience intellectuelle (EGDI) organisés par la filière DéfiScience. L’enjeu : élaborer des propositions concrètes pour faire évoluer les stratégies d’accompagnement en réponse aux besoins et attentes des personnes et de leur famille. Partenaire de l’événement, Nexem a participé au débat.

En France, plus d’un million de personnes présentent une déficience intellectuelle. S’appuyant sur  l’expertise collective de l’Inserm « Déficiences intellectuelles », dont les préconisations peinent à se concrétiser, les EGDI se sont donnés pour objectif de passer à l’action.

50 experts mobilisés

Au programme : diagnostic, compétences et fragilités, autodétermination, formation, accès à l’emploi, santé et soins. Cinquante experts, personnes avec déficience intellectuelle, familles, chercheurs, professionnels du sanitaire et du médico-social, ont abordé ces sujets majeurs. Grâce aux plateaux interactifs, les participants ont pu partager leurs connaissances et leurs expériences, échanger et débattre pour décloisonner les pratiques. L’occasion leur a aussi été donnée de présenter les initiatives innovantes généralisables.

Nexem, quant à elle, a participé au plateau « Prendre sa vie en main : comment est-ce possible ? ». Deux questions étaient au cœur de cet atelier :

  • comment accompagner pour développer les compétences d’autodétermination et le pouvoir d’agir des personnes ?
  • comment leur permettre d’exercer pleinement leurs droits et devoirs de citoyen ?

Pour y répondre, Nexem a présenté la démarche de l’assistant au projet de vie (APV). Elle pilote ce dispositif expérimental avec le soutien de l’Ocirp et de KLESIA.

Au total, les témoignages des participants[1] ont permis de formuler cinq recommandations :

  • passer de l’accompagnement à la coopération ;
  • former les professionnels et les aidants au soutien de l’autodétermination ;
  • favoriser le développement des nouveaux métiers actuellement expérimentés, tel celui d’APV ;
  • soutenir « le changement de posture de l’environnement pour que les personnes aient une véritable participation sociale (reconnaître l’expertise de la personne, favoriser la « pair-aidance », etc.) » ;
  • « Imposer » une personne déficiente intellectuelle dans les travaux sur l’accessibilité universelle.

10 propositions pour agir

Guy Hagège, président de Nexem, a participé au débat de clôture consacré aux perspectives de ces EGDI[2]. Objectifs : mettre en lumière les enseignements, synthétiser les recommandations et flécher les priorités issues de ces États.

Il a insisté sur l’importance à accorder à l’ensemble des secteurs du champ social et médico-social. En effet, la réflexion sur la prise en charge et l’accompagnement de l’ensemble des personnes fragiles concerne aussi bien le handicap que l’insertion, la protection de l’enfance ou les personnes âgées. Présent sur l’ensemble de ces secteurs, Nexem s’inscrit donc dans la pleine cohérence avec les thématiques évoquées lors de cet événement.

Guy Hagège a également mis en avant l’importance des partenariats à nouer avec tous les acteurs du social et médico-social. Cela, afin d’œuvrer pour un accompagnement davantage décloisonné et une complémentarité entre les échelons national et régional. Cette mise en œuvre permet une valorisation plus efficiente des métiers, une plus grande visibilité des bonnes pratiques et le développement de nouveaux projets, avec une obligation d’évaluation multidimensionnelle. D’ailleurs, dans sa volonté d’accompagner ses adhérents, Nexem offre par le biais de son catalogue de formation un appui aux associations. Cela concerne notamment l’élaboration des projets politiques et d’établissement.

À la suite de ce grand rendez-vous, dix propositions concrètes et constructives ont été formalisées. Elles s’adressent au gouvernement dans le but d’amorcer un plan d’action ambitieux.

Sept axes

  1. Mieux repérer pour intervenir précocement.
  2. Accéder à des évaluations des forces et des faiblesses multidimensionnelles, à partir d’un référentiel commun et d’outils adaptés.
  3. Déployer sur tout le territoire un accès égal au diagnostic et mieux connaitre et intégrer dans les pratiques les spécificités de certains symptômes.
  4. Développer les capacités de la personne à tous les âges de la vie.
  5. Accompagner les personnes dans le développement du pouvoir d’agir.
  6. Apporter aux familles un soutien valorisant leurs compétences.
  7. Améliorer l’accès aux diagnostics et aux soins somatiques et psychiques.

Trois socles

  1. Refondre et décloisonner les formations.
  2. Créer partout des centres de ressources régionaux troubles intellectuels ou troubles du neurodéveloppement.
  3. Mettre en œuvre un grand programme de recherche sur la déficience intellectuelle.

 

[1] Jacques Daniel, administrateur de Nexem ; Anne Drouhin, directrice du pôle enfance de l’Adapei du Var ; Lahcen Er Rajaoui, président de Nous aussi ; Jennifer Fournier, docteur en sciences de l’éducation, professeure associée HES-SO, Haute école de travail social et de la santé, EESP, Lausanne ; Dr Bénédicte de Fréminville, généticienne, responsable des projets Santé Trisomie 21 France ; Justine Pionnier, APV, Trisomie 21 Ardennes ; Pr Marie-Claire Haelewyck, service d’orthopédagogie clinique, université de Mons (Belgique), membre de l’expertise collective de l’Inserm « Déficiences intellectuelles » ; Jean Pennaneac’h, ancien directeur des services médico-sociaux, Trisomie 21 Loire.

[2] Aux côtés des représentants de DéfiScience et d’autres organisations partenaires, comme l’Anecamsp , l’Unapei et la Fehap.

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